martes, 9 de febrero de 2016

Habla una madre de dos niñas con microcefalia.


"No las veo como si tuvieran terribles defectos de nacimiento, las veo hermosas".
por Kirsten Andersen

Una madre de dos hijos con microcefalia —el defecto de nacimiento que es centro del pánico mundial ligado al virus del Zika, originado por mosquitos— hace un llamamiento para la compasión y el entendimiento hacia los bebés que puedan estar afectados por esta condición, en lugar de los intentos de erradicación a través de programas de control natal y de aborto apoyados por los gobiernos.
En una emotiva entrevista con el Washington Post, Gwen Hartley, con dos hijas, Claire y Lola, de 14 y 9 años, nacidas con microcefalia (Hartley también tiene un hijo autista, Cal, de 17 años) declaró para el periódico que para su familia ha sido especialmente doloroso ser testigos de este miedo internacional a la microcefalia.
Y más aún en vista de que los gobiernos de algunos países afectados han prevenido a las mujeres para que eviten completamente el embarazo y, en Brasil, el país que es epicentro de la crisis, ha empezado un debate sobre si se deberían relajar las leyes relacionadas con el aborto vigentes en el país, con el fin de permitir realizar arriesgados abortos en estado avanzado de embarazo a madres cuyos hijos muestren signos de microcefalia y así prevenir el nacimiento de más bebés con dicha condición.
Hartley explicó al Washington Post que es difícil no sentirse ofendida ante la idea de que alguien mire a sus hijas y diga “mejor que esto no vuelva a pasarle a nadie”.
“Llamaron [a la microcefalia] un ‘terrible’ defecto congénito”, afirmó Hartley. “Yo no veo [a mis hijas] como si tuvieran terribles defectos de nacimiento. Yo las veo preciosas. Para mí no es un abominable y horrible defecto congénito. A mis ojos, no son menos hermosas”.
La microcefalia, que significa simplemente “cabeza pequeña”, es una condición por la cual la cabeza de un bebé no consigue crecer hasta el tamaño normalmente esperado antes del nacimiento.
Dependiendo de si el cerebro del bebé queda afectado o no, las consecuencias pueden ser desde mínimas hasta severas.
Algunos niños afectados tendrán unas funciones cognitivas perfectamente normales a pesar del reducido tamaño de sus cabezas, mientras que otros puede que sufran convulsiones, retrasos del desarrollo, enanismo integral, dificultades mentales a largo plazo y/o una esperanza de vida muy disminuida.
Las hijas de Hartley se encuentran en el extremo más severo del espectro y sufren de enanismo, parálisis cerebral y epilepsia.
Ninguna de las chicas puede andar ni caminar, aunque Claire, con casi 15 años, ha empezado a aprender a gatear hace poco. Por su parte, su hermana pequeña Lola puede indicar sus preferencias señalando objetos con la nariz.
Hartley escribe un blog, The Hartley Hooligans, donde comparte historias personales sobre las tribulaciones y los triunfos de su familia, al tiempo que crea conciencia sobre la microcefalia y las condiciones médicas relacionadas.
A medida que han ido incrementando los miedos causados por el zika y la microcefalia, también ha aumentado el tráfico de visitas a su blog. Hartley comentó al Washington Post que afronta esta situación con sentimientos encontrados.
“Una parte de mí se siente agradecida por la concienciación de algo con lo que estado lidiando durante 15 años; otra parte de mí se siente apenada por las familias, porque sé por lo que han pasado, por partida doble. Ha sido muy emotivo”, contaba Hartley al Washington Post.
“Al mismo tiempo, también conozco la alegría que estos niños pueden traer consigo. No querría que ningún otro niño fuera deliberadamente afectado, pero estoy contenta porque [los padres] ahora sabrán lo que yo sé. No habría elegido esto para mis niñas, pero tampoco sabía lo que me estaba perdiendo”.
En una publicación de su blog en respuesta al miedo alrededor del zika, Hartley escribió hace poco:
“Confío en que, tal vez, de alguna pequeña forma, mi testimonio pueda ayudar a esas nuevas madres cuyos bebés han sido diagnosticados con microcefalia a sentir menos soledad y menos miedo. Por supuesto que no tengo todas las respuestas en relación a su diagnóstico, pero quiero ayudar a tranquilizarlas de cualquier forma que me sea posible”.
“Me parece triste que la microcefalia esté siendo denigrada en los medios de comunicación a causa del zika, y espero que el público general se dé cuenta de que este diagnóstico no es algo que yo hubiera elegido, pero que por tener a dos hijas con esta condición MI BENDICIÓN NO ES MENOR que si sus nacimientos hubieran sido típicos. Estoy tan orgullosa de mis hijas como lo estoy de nuestro hijo autista, Cal”.


Aleteia  (8 febrero, 2016)